【ボアオ(中国)2020年11月18日PR Newswire=共同通信JBN】Bo'ao Winhealth Rare Disease Medical Center(ボアオWinhealth希少疾患医療センター)が2020年11月14日、正式に開所した。海南ボアオ国際医療ツーリズム・パイロットゾーン管理局、Winhealth Pharma Group (HK) 、Bo'ao Worldlight Hospitalが共同で設立した。
海南省衛生健康委員会、海南医療用品管理局、海南ボアオ国際医療ツーリズム・パイロットゾーン管理局、Winhealth Pharma Group (HK)、Bo'ao Worldlight Hospitalなどの主要幹部が開所式に出席し、あいさつした。中国の主要省・市の希少疾患に関する権威ある専門家、ICF やCORDなど中国最大の患者団体の代表、多国籍製薬会社の代表らも出席した。またWinhealth と Ethypharmは希少疾患用医薬品Orphacol(R)の調印式を終えた。
レチェン管理局から承認を得て以来、センターは希少疾患に関する様々な専門家や機関、患者団体、様々な国内外の製薬会社との協力を確立した。「中国、東南アジア、その周辺地区で最も先進的な医療サービスによる最も総合的で先進的な希少疾患医療センターになる」という使命を掲げ、センターは将来の国家希少疾患医療センターへ橋渡しするための効果的な運営モデルを積極的に探求していく。センターの機能には、先進的な希少疾患医薬品と機器の導入、高度医療の提供、支払い問題を解決するためのメーカーや保険会社、その他の利害関係者との協力、中国における外国製希少疾患商品の登録支援のための短期的なリアルワールド調査と将来の他の臨床試験の実施、希少疾患の認識と診断、治療のレベル向上を促進するための内外の学術活動と患者団体活動の開催や参加が含まれている。